"Zachraňme Vilíka - čas běží"!
12. 7. 2024
Všechny naše fanoušky a zákazníky prosím o podporu ve sbírce pro Vilíka.
Jelikož se jedná o moje velmi blízké přátele, ale spíš už rodinu, je v mém velkém zájmu pomoct a šířit osvětu mezi co nejvíce lidí....
"Vilík se narodil jako zdravé miminko při bezproblémovém porodu. Prvních pět měsíců jeho vývoje probíhalo, jak má – obracel se na bříško, hrál si s hračkami a pivotoval. Problémy začaly zprvu nenápadně (již se neotáčel tak často, z bříška občas přepadl), ale během pár týdnů bylo jasné, že se děje něco vážného, neboť Vilda začal ztrácet již dříve nabyté motorické dovednosti.
Následovaly hospitalizace a série vyšetření v Brně i v Praze – ultrazvuk břicha, kontrola srdce, očí, spousta krevních odběrů (bohužel, kvůli jeho spasticitě, byly odběry obtížné a někdy se musely i 3krát opakovat, než se odběr podařil) a nakonec i v celkové anestezii magnetická rezonance mozku a míchy. Výsledky byly bez významného nálezu, který by objasnil tak významnou motorickou regresi ve vývoji. Podezření padlo na genetické onemocnění – Těžko přijatelná diagnóza: SPG56."
"Náš svět se obrátil vzhůru nohama. Všechny naše sny a plány se rozplynuly v nejistotě a strachu. Ale i v této temnotě se objevila NADĚJE. V daleké Austrálii se vyvíjí genová terapie, která by mohla zastavit progresi nemoci a vrátit Vilíkovi jeho dovednosti. Tato naděje však přichází nejen s vysokou cenou – 20 milionů korun, ale i s naléhavostí zajistit tyto prostředky co nejdříve."
ZDE DETAILY CELÉHO SILNÉHO A SMUTNÉHO PŘÍBĚHU
SDÍLET NA FACEBOOKU MŮŽETE ZDE
